被临终关怀的老人:让生命带着尊严谢幕

2017-10-30 17:03 来源:摘走网编辑整理

他们多是没有“治疗价值”的重病老人,被医院告知“时日无多”。

有的老人全身插满导管,被病魔折磨的身体干瘦而虚弱,疼得说不出话;有的终日卧床,失去自理能力。

位于石景山的北京大学首钢医院平和平静疗护中心,住着十多位这样的老人。他们人生的最后一程可能在此谢幕。

医院给他们提供的服务,不再是为了治疗疾病或延长生命,更不是加速死亡,而是尽量减轻患者痛苦及其他的身体不适症状,改善生活质量,让每一个生命带着尊严离开。

这类临终关怀服务已愈来愈多地得到人们认可。但身处病房里,临终病人还要克服一些常人无法想象的困难——痛苦悲伤、孤独、恐惧,还有死亡。

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被临终关怀的老人:让生命带着尊严谢幕

▲10月20日,北京大学首钢医院平和平静疗护中心,因为老人耳背,医护人员需要趴在老人耳边才能和老人交流。新京报记者彭子洋陶冉摄


▲视频丨“临终关怀”之痛:患者一床难求,医院连年亏损。新京报动新闻出品(ID:xjbdxw)

患癌老人

10月26日8时,西五环外苹果园附近的北京大学首钢医院住院部14楼,76岁的薛灵芸坐在病床上,在护工的帮助下擦身。

长时间受肺癌病痛折磨的她身体瘦弱,双腿细而无力,站立都需要他人扶着。

年纪大加上有糖尿病,医生建议不做手术,保守治疗。去年肿瘤变大,薛灵芸住进了首钢医院肿瘤科。

那时的她身上插了好几根管子——输液管、尿管、引流管,还有心脏监护器,整小我私家动弹不得。

一段时间下来,病情没有好转,每天只是拖着。不变的只有那些管子。

薛灵芸趁着自己清醒时,不止一次和女儿说“难熬痛苦”。当时病房里三个病人,加上护工、家属,最多时一个房间待7小我私家。薛灵芸看到别的患者病重难熬痛苦,自己心里更难熬痛苦。

“今年年后医生暗示要回去准备后事了。”薛灵芸女儿说。

治疗无望,回家也无法照顾护士,在征得薛灵芸同意后,家人把她从四楼的肿瘤科病房搬到14楼的平和平静疗护中心。

今年3月,首钢医院平和平静疗护中心正式挂牌成立,成为我国第一个成立平和平静疗护中心的三级综合医院。

薛灵芸所住的A09房间有10多平米,可以放两张床、一张桌子,还有独立洗手间。她住的病床靠近洗手间,床头放着监护仪器,仪器的插座被一幅抽象画挡着。

在她的床头,还挂着两顶漂亮的帽子,天气好的时候,女儿会带她出去吃饭。

南向落地窗帘拉开,就是摆放着藤椅和茶几的阳台。每天早晨她都会被扶着来到阳台吃早饭。

她的每一天都从清晨7时入手下手。肺癌晚期的她,因肿瘤变大导致胸部时常痛苦悲伤,疼得厉害时像针扎一样,她大口地喘气,有时甚至接不上气。有时半夜疼醒,女儿赶紧喂她吃药,半个小时后才能缓解。

起床后,护工帮她擦洗完身子,推她到阳台吃早饭。早饭很简单,有豆浆、油饼,薛灵芸吃得很慢,吃得也不多,得由护工喂。饭后她和女儿坐着聊了会儿天。

上午9时许,薛灵芸在护工的帮助下回到床上躺下。再过一会儿,医生、护士就会来查房,询问吃药的情况。

薛灵芸在这里没有再治疗,吃的都是止疼、调节神经的药,早晚各一次。有了药物控制,因肺癌引起的胸部痛苦悲伤可以缓解一些。

自从薛灵芸住进平和平静疗护中心,女儿也一起住了进来。家人还请了护工24小时照料。晚上加张折叠床,三小我私家住在一间房。

比起以往,薛灵芸话少了很多,但精神看着还不错。脸上其实不见太多皱纹,神志也比较清楚。聊起孙子孙女,她还能分清谁是谁,但稍远一点的事儿她已经记不清了。

她喜欢静静地坐着看电视,尤其是戏剧类节目和电视剧,看到喜欢的评剧演员新凤霞,她还会跟女儿、护工聊一聊。她看到电视上做油炸牛肉,还感慨:“馋了,但是咬不动了。”

在房间里坐久了,每天下战书护工推着薛灵芸在走廊里转悠几圈。

傍晚吃完晚饭,薛灵芸泡了泡脚,又接着看电视。

一天很快过去了。

被临终关怀的老人:让生命带着尊严谢幕

▲10月23日,北京大学首钢医院平和平静疗护中心,护士正在给一位患者做治疗。 新京报记者彭子洋陶冉摄

平和平静疗护

首钢医院平和平静疗护中心的14个病房、18个床位几乎已住满。大多数人和薛灵芸一样,生活在癌症的阴影下。

在薛灵芸房间对面走廊的A11房间住着83岁老人霍光,他患前列腺癌3年了,10月中旬刚住进来。

在此之前他在楼下肿瘤科住了将近半个月。后来发生了骨转移,脊椎尾部剧烈痛苦悲伤,生活无法继续。老伴生病、儿子工作忙,霍光在网上查了一番后,入住了平和平静疗护中心。

霍光身体还行,可以自主行走,穿衣、饮食不需要其他人帮忙。前些天儿子给他买了移动无线网,他就用平板电脑上网,看新闻,查关于治疗疾病的资料。他每天花三四个小时上网,除此之外,他喜欢一小我私家静静待着。

他觉得这才是“真实的疗护医院”,有痛苦悲伤随时可以治,不需要时又有小我私家的空间。知道他喜欢安静,不输液治疗时,护士也不进去打扰。

“入住的病人基本上都是癌症晚期。”医生组长曹玉娟介绍,平和平静疗护中心主要接收癌症晚期、失智、心衰等患者。中心配有4名医生、10名护士。

在曹玉娟看来,平和平静疗护旨在提高和改善患者的生活质量。除10多名医护人员,中心还有营养师、中医师、康复按摩师和心理治疗师,以及来自北京各行业的志愿者,并与抗癌乐园等公益组织设立建设了长时间合作关系,针对晚期肿瘤患者,做好其身、心、社、灵层面的综合赐顾帮衬,减轻或缓解患者痛苦悲伤和其他不适症状,帮助患者尽量地积极生活,正确认识和对待死亡。

每天上午8时许,护士会挨个病房扫床和询问情况,也有清洁工人打扫消毒。9时许,护士再次推着治疗车,为病人输液、换药、测血氧血压心率。同时还要询问病人晚上睡觉的情况,床头是不是高了、睡眠怎样、呼吸是不是憋闷等,以便做出调整。

10时左右,医生入手下手查房,对需要对症治疗的病人做出诊断,并对护士做出新的照顾护士要求。

薛灵芸和霍光很喜欢这里,在医生护士的赐顾帮衬下,两人的痛苦悲伤都得到了缓解。

和其他医院不同,在这里,家人被允许和患者住在一起,以便更好地赐顾帮衬患者。薛灵芸也深受其益。

生死

死亡,是这些被临终关怀的老人们无法避开的话题。

10月25日晚7时许,原住A08病房的李评梅多种器官衰竭,停止了呼吸。

87岁的李评梅今年4月被查出肾癌晚期,手术后半个多月发生骨转移,全身痛苦悲伤。“在家必须睡最软的床,一碰到硬的东西就会喊疼。”李评梅的女儿说,家里人看着心疼,又将她送到了医院。

在首钢医院期间,她又出现了心衰,家人将她转院做了手术,住进了CCU病房。今年9月,在朋友推荐下,李评梅来到首钢医院平和平静疗护中心。

渐渐地李评梅出现谵妄,一阵糊涂一阵理解理睬,有时还会出现幻觉。到了10月中旬,李评梅突然神志恍惚、呼吸困难,靠吸氧维持生命。

“大部分人都对死亡有恐惧,谁都希望活着。但是当一个病人,踏入这个病房时,他已经从内心入手下手接受死亡了,但是又希望能有希望。”志愿者李伦说。

来自北京仁爱慈善基金会的李伦和同伴每周四来一次,他们的主要任务是陪患者聊天,疏浚沟通情绪。

李伦认为,死亡和出生是一样的自然规律,但身为志愿者的她也没办法给出“死亡辅导”,只能在聊天时透露表现尽可能理解他们的痛苦。“愿意说出来(恐惧),可能就会好一些。”

“其实生命的意义是在糊口生涯质量和生活质量,而不是数量。我们不克不及让自己的亲人,每天煎熬着为活人活着。”李评梅的女儿说,他们不愿母亲接受过度医疗,也不愿她受苦。

在她看来,只要母亲不难熬痛苦,多活一天是一天,多舒服一点就是一点。

李评梅生前跟女儿提了几个心愿。一是一定要有人陪着她,还有要把老家的房子盖起来,另外想埋葬在老家。女儿和她商量,“家人在哪儿哪里就是家,葬的近了,我们想看你随时都可以,老家那么远,你一小我私家在那里我们也不放心”,李评梅答应了。

薛灵芸在确诊癌症后一年多就说要置办寿衣,让女儿带着她去买,挑好布料、颜色、样式,都手工做好。

“她看得特别开,总说不怕死。”但女儿还是尽可能不与她聊生死,只聊家常。在薛灵芸左边病房,已经换了六位病人,右边病房换过一名。这些女儿都没让她知道,怕她难过。

平和平静疗护中心自今年3月开办以来,已送走近百位患者。

也有病人因病痛想早点离世。“我们会尽可能减轻他的痛苦,对症治疗。”中心主任王德林说,也会请心理医生会诊,进行心理疏浚沟通。

当有病人提出安乐死时,着实吓了护师孙文喜一跳。她和病人聊天发现,病人想要安乐死一是太痛苦,二是没有活着的意义了。

掌握“病因”后,医生护士以及心理师、志愿者会共同帮助他尽可能控制身体上的痛苦,经由过程陪伴让他感触感染到爱,和家人一起找到他活着的意义所在。

被临终关怀的老人:让生命带着尊严谢幕

▲北京大学首钢医院平和平静疗护中心设置了静修堂,供有需求的老人使用。新京报记者彭子洋陶冉摄

痛苦悲伤与孤独

除死亡,被临终关怀的老人也害怕癌症带来的身体痛苦悲伤和孤独。

10月26日上午,在首钢医院平和平静疗护中心,尽管有药物止痛,一名老人还是痛苦悲伤难忍,大叫了一声,短促又充满哀伤。

“我妈妈在家喊疼的时候我们还以为她不够坚强,来了医院后护士说癌症晚期的患者身体是真的很疼。”李评梅的女儿说,提起母亲,她满是心疼和愧疚。

“死我不怕,我就怕痛苦。死,是人的一生必需的,但不克不及是痛不欲生的难熬痛苦的死。”霍光说,有一次疼得厉害,他曾想过自杀。

他在四楼肿瘤科治疗时,刚住五天,隔壁床的患者就走了。患者63岁,比霍光小20岁。临终前身上插着管子,每天只微弱地呼吸,霍光看着就觉得难熬痛苦,“那完全是受罪。”

在平和平静疗护中心,一名得了胰腺癌的老人,身上安了止疼泵,每天24小时给药,才能坚持。“不可能完全不疼,身体难熬痛苦都不爱说话了。”病人家属说。

他们也害怕孤独。李评梅的女儿回忆,心衰手术后,在CCU病房住了20多天,母亲入手下手闹着出院,“她不愿离开家人,一定得我们陪着。”

“有时候我们也不克不及做什么,就是陪着,听他们说。哪怕就是坐会儿打个招呼,也能让他们感触感染到关爱。”每周四上午,北京仁爱慈善基金会的四位志愿者会来到平和平静疗护中心看望老人。

“你陪伴的每一个病人,你在的那一刻,能让他开心就好,这也是医院的要求。”一位志愿者说。

在平和平静疗护中心,一名失独患者第一次见到志愿者时,就问他们知道什么是孤独吗?

因为孤独,他晚上睡不着,只能玩手机看微信。严重时,他测验考试过自杀。当他吃到第三片安眠药时,想到“如果我死了,我老伴怎么办?”之后,没有继续下去。

“我们今天到一个病人房间,他蹭地一下就从床上坐起来了,说我正郁闷呢,你们来了正好跟我聊天。”志愿者李伦透露表现,有时候,病人的苦痛不愿意跟家人说,多是不想家人压力更大。

“不过我们也发现,有家人陪伴的病人状态会更好一些。”10月26日上午,志愿者到薛灵芸老人的房间门口,只是打了个招呼就去了下一个病房。“她的家人和护工都在,不缺爱,也不缺陪伴,所以我们把时间用在其他病人身上。”李伦说。

在薛灵芸隔壁房间,志愿者用了比别的病人更多的时间。这位老人得了阿尔茨海默病,神志已经不清。她每天躺在病床上,一名护工赐顾帮衬她,家人偶尔过来看望。“她拉着我们说了很久,有时应和一句,大部分时间就听她一直说,其实有些听不懂,但是也待在那里听她倾诉。”李伦说。

在平和平静疗护中心,有五位老人没有家属陪伴,除霍光,其他有护工照料。他们的病房往往比较安静,有时会传出电视声和收音机的声音,大多人都只是躺着。病痛的折磨使他们无法做自己想做的事。

李伦说,对于无法交流的病人,家人或者志愿者能做的只有静静地陪伴,让他们感触感染到关爱。

笑容

被痛苦悲伤折磨,被孤独、死亡的阴影笼罩,让一些病人难熬痛苦的话也不愿说。笑声渐渐成为病房里的“奢侈品”。但薛灵芸的女儿还是想着法子逗母亲开心,哪怕能有一刻笑容,也是好的。

薛灵芸女儿说,在平和平静疗护中心,有了单间,还可以陪床,母亲心情好了很多。日常平凡一名护士不忙时,还会跑过来,拉着薛灵芸的手给她唱歌,惹得她呵呵笑。

“活一天就高兴一天,活一天就算赚一天。”霍光说,“我就想安安稳稳的能吃饭睡觉。有病有痛苦悲伤,大夫帮我解决。我就这些要求,已经都达到了,就行了。”

“每位患者都不一样,治疗方案也一视同仁。”护士长胡蕾说,比如一位叫杨乔的患者,家里人担心他得知自己真实的病情后会焦虑,我们也不会向他提及。只是会告诉他,目下当今病情比较重了,我们会怎么想办法改善他的症状,能让他尽可能少些痛苦。

71岁的杨乔也是一名肺癌患者,经过多次化疗放疗后,病情依然没有控制住。目下当今癌细胞已经转移到脑、肝、脾、腹腔淋巴结。10月初,病情加重后他感到乏力、头晕,食欲不振。家人看他两三天没有吃饭了,中秋节没过就赶忙送他到平和平静疗护中心。

妻子一直赐顾帮衬着他,还手写了五大本治疗记录。到了平和平静疗护中心后,医生改善了他的饮食问题,问起在这里如何,杨乔会微微笑笑,点点头说“挺好的”。

志愿者李伦回忆,一名9月份去世的结肠癌患者,生前一直安详乐观。虽然日渐消瘦,模样形状疲惫,志愿者给他读文章时,他总是嘴角上扬面带微笑安静地倾听。

家属们感谢感动医生护士为患者所做的统统。今年6月份,一名患者家属捐赠给医院3万元人民币,希望用于医院平和平静疗护事业的发展。

78岁的患者贾某是肠癌晚期,在平和平静疗护中心住了45天左右,安静冷静僻静安详地度过了生命的最后时刻。

贾某妻子在致敬函中写道:“捐款不单单表达我们全家的感谢感动,更是希望我国的平和平静疗护事业可以或许更好更快地发展,为更多的患者和家属造福,这也是贾师长教师的遗愿。”

让贾某妻子记忆最深的是,丈夫住院期间虽然病魔缠身,但他脸上时常浮现发自于内心的笑容,这让她深感欣慰。

被临终关怀的老人:让生命带着尊严谢幕

▲隔着病房就是通透的长廊,护士在给病人换完药走出病房。新京报记者彭子洋陶冉摄

查询拜访

“临终关怀”一床难求多医院称亏损

临终关怀也称作平和平静疗护,是指对濒临死亡的老年患者给予亲切的抚慰、良好的赐顾帮衬和尽量的帮助,使其安然故去。最早对临终病人的照料是在1967年,在英国伦敦由桑德斯首创的圣克里斯多费临终关怀医院。

1987年成立的北京松堂关怀医院,是第一家医养结合的老年照顾护士院,也是我国第一家临终关怀医院。

30年来,多个省份已设立临终关怀医院或在医院内设置临终关怀病房。

2013年,国务院印发关于促进健康服务业发展的若干意见,明确提出“积极发展临终关怀医院等医疗机构”。

今年3月,北京市卫计委已遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。

被临终关怀的老人:让生命带着尊严谢幕

▲10月20日,北京大学首钢医院平和平静疗护中心,因为老人耳背,医护人员需要趴在老人耳边才能和老人交流。新京报记者彭子洋摄

临终关怀床位一床难求

10月25日晚,北京大学首钢医院平和平静疗护中心的一名患者离世,A08房间空了出来。第二天下战书,一位83岁、患血癌的老人就住了进来。

“我们等了半个多月,26日上午接到医院通知,就赶紧过来了。”老人的儿媳说,目前老人的癌细胞扩散到肠子外面,形成肿瘤,随时可能导致肠梗阻。以老人的身体状况,已不克不及再进行化疗治疗。别的医院不方便陪床,老人又不放心老伴一小我私家在家,因此选择这里,老两口可以互相陪伴,加上有医生护士赐顾帮衬,家人也放心。

在首钢医院平和平静疗护中心,平均每人的住院周期为一个月。每一个月都有二三十人排队等候床位。

据重案组37号(微信ID:zhonganzu37)者粗略统计,像首钢医院这样可以提供临终关怀的医疗机构,包括民营的,在北京共有30多家。总床位两千张左右。

这个床位数,其实不能满足患者需求。

《2016年度北京市卫生与人群健康状况报告》显示,恶性肿瘤仍居北京市民死因之首,占全部死亡的26.8%。恶性肿瘤死亡率为177.32/10万,比2015年上升0.68%。

实际上,各家临终关怀医院接收的病人也大多是癌症晚期患者。“我们一样平常接收疾病不可逆转,生命不超过三个月的患者,对他们进行对症治疗,改善最后的生命治疗。”首钢医院平和平静疗护中心主任王德林说。

今年10月份以来,重案组37号探员探访了北京十多家可以提供临终关怀的医院,不论是几张床还是几百张床的医院,基本都是满床状态,想要入住需要提前预约。

有些病人甚至在等待入住的过程当中就去世了。

多家临终关怀医院接收对象不一

在临终关怀医院“满床”的背后,一部分床位并不是真正为“临终关怀”所用。

在北京松堂关怀医院,有70%老人处于养老状态。有患者已经住了十多年,由于生活不克不及自理,回家也无以为继。另外一些非癌症晚期的患者,经过治疗和照顾护士后病情有所好转,也不愿出院,担心病情恶化回来没有床位。“不可能把病人赶出去。”医院有关人员说。

重案组37号(微信ID:zhonganzu37)走访多家临终关怀医院发现,各医院对于接收对象并没有明确统一的标准。

首钢医院平和平静疗护中心接收“生命处于末期的癌症患者及其他如失能、心衰等疾病患者。”对失能、心衰患者,医院也会评估其生命周期。

海淀医院需要提供病历和病人家属信息,以评估是不是可以入住。

北京和睦家康复医院和北京万寿康医院接收所有需要康复的病人,临终病人可以选择专门临终关怀服务。

由于综合医院的临终关怀病房多设于肿瘤科,一些医院对于临终关怀患者只接受肿瘤晚期病人。如北京复兴医院,计划设置20张床位,目前可以接受晚期癌症病人进行姑息治疗。

除接收对象,各临终关怀医院该为患者提供怎样的服务,也无统一标准。

今年1月,国家卫计委印发《平和平静疗护中心基本标准(试行)》,从床位、科室、人员设置方面提出相关要求。按照标准,平和平静疗护中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师,每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士,并按照与护士1:3的比例配备照顾护士员。

这一标准更多是从硬件上做出规定,对于服务内容这种“软件”未做过多规定。

北京香山医院有400多张床位,是集医疗照顾护士康复为一体的综合医院。工作人员坦言,医院的照顾护士有临终关怀的特点,但和真实的临终关怀不一样。这里只调理病人病情,不涉及心理疏浚沟通。

松堂关怀医院为缓解患者情绪,在医院内部设置佛堂,供有信仰的患者拜佛。

“我们基于自己应该做的,对病人多一些关心赐顾帮衬。”首钢医院平和平静疗护中心护师孙文喜说,目下当今中心每周都组织学习,也在不断地提升服务质量。在该中心,除医护人员对患者进行必要的治疗外,护师还需赐顾帮衬每位患者的情绪,遇到情绪低落的患者,还要请心理医生会诊。

该平和平静疗护中心还与志愿者组织联系,组织志愿者定期来医院陪患者聊天,疏解情绪。此外,中心还设有谈心室、静修室,满足不同患者的需求。

隆福医院北苑院区也有专门做临终关怀的社工,每周去医院两次,给老人做心理疏浚沟通。

有临终关怀医院称一年亏损200万

临终关怀愈来愈受关注的同时,一些医院亏损的新闻屡见报端。

松堂关怀医院包括床位费、照顾护士费、医生治疗费在内,单间价格不超过6000元,全院近一千张床位几乎住满,由于收费较低,只能勉强维持运营。

北京隆福医院相关负责人此前接受采访时透露表现,临终关怀由于不以治疗为主,目前在医疗方面主要有床位费和照顾护士费,按照相关规定,三人间每天60元,双人间每天70元,照顾护士方面,一级照顾护士一天下来不过是50元,用到的设备也很有限。“过去这两年,一年要亏损两百多万元,政策上没有相应补贴,完全靠医院自己来承担。”

首钢医院平和平静疗护中心从今年3月成立以来,也处于亏损状态,目前主要由医院和肿瘤科对其补贴。“水电、设备成本、人力成本投入很大,但是收入很少,每天几乎只有床位费。因为很多病人不再积极治疗。”中心主任王德林说。

“我们护士除治疗照顾护士外,对病人心理方面的服务也不收费,这样就造成工作比之前的科室更忙,但是奖金却下降了。我们一直在努力平衡,不克不及只靠爱心支撑。”首钢医院平和平静疗护中心护士长胡蕾说。

在临终关怀医院亏损的背景下,一些医院也存在收费依据不明的情况。一家公立医院透露表现,如果老人在医院去世,需交5000元“临终关怀费”,费用包含的服务有开具死亡证明、联系殡仪馆等。一家民营医院则要求入住前需要医生看诊评估是不是符合入住条件,这项服务要收费800元。

北京市生前预嘱推广协会候任总干事刘陶透露表现,这多是医院为了维持运营所采取的一些手段。不过,任何一个平和平静疗护机构,在任何一个国家,都是与慈善、人文关怀相对接,不可能赚钱。这就需要政府补助和社会爱心资金注入。

胡蕾也呼吁国家政策能对临终关怀病房有所补贴,同时社会慈善基金也能够注入,使这项事业更长远发展。

此外,临终关怀病人也需要社会爱心人士陪伴。胡蕾说,医生和护士日常平凡很忙,没有太多时间和病人深入聊天,这就需要志愿者来陪伴病人。病人与志愿者聊天,比跟医生护士更轻松,没有心理压力。

北京首批15家临终关怀试点单位

新京报记者 赵朋乐 实习生田为

编辑汤旸张太凌

校对翟永军吴限

往期重案回顾:

本文为重案组37号(微信ID:zhonganzu37)原创内容

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